蔡磊：向死而生，决战渐冻

　　文 |  《田字格》 何夕

　　引子

　　走进蔡磊团队位于北京东三环某小区内的办公室，首先映入眼帘的便是墙上悬挂的一幅字：“向死而生，决战渐冻”。环顾四周，原本用作住宅的公寓被重新布置，蔡磊和科研团队在客厅办公，负责运营的同事围坐在餐厅，卧室则改成了会议室。早上九点多，室内人影憧憧，敲打键盘和接打电话的声音此起彼伏。如此紧锣密鼓的工作状态，每日从清晨持续到午夜，全年无休。

　　时间。这个世间最公平也最无情的标尺，不论人事如何变化，都如背景里的白噪音永恒匀速地流动。普通人常常在某些瞬间忘记了时间水逝，但对于蔡磊和他的病友们而言，时间是比金子更珍贵的东西。

　　“时间就是生命。”对话中，蔡磊一再看着我的眼睛，急切又铿锵地说出这句话。对于如他一般的渐冻症患者，这句话并不是修辞，而是每时每日避无可避的现实。

　　“每天在中国都会死去60多位渐冻症患者，每天……”说到此处，蔡磊的声音有些颤抖：“我们一天工作16小时，365天全年无休，包括大年初一到初七，每个周末，每个夜晚，从来没有休息过。就是这样，我还是觉得太慢了，还是太慢了。我们2018、19年的病友，绝大多数都已经死去，没有死的基本也完全瘫痪。患者等不了。”

　　1．绝症

　　“渐冻症”，医学表述为肌萎缩性侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），是一种不可逆的神经系统退行性疾病。它会让中枢神经系统内的运动神经细胞在短短数年内原因不明地逐步凋亡。从无法精准控制动作，到肌肉萎缩、全身瘫痪，乃至丧失吞咽、语言、呼吸的能力，患者不得不在神志清醒的状况下，一步步丧失对身体的控制权，直至被死亡的黑雾吞噬。

　　渐冻症病例中，除少数或与基因或遗传因素有关， 大多都属散发型。患者在流水似的日常生活中，突兀地被命运残酷的随机性砸中。而这种随机性，在统计学上呈现为：大约十万分之二。

　　成因不明、随机散发，兼之病例罕见、病势凶险，使得目前的医疗技术对于渐冻症几乎束手无策。不能逆转，无法阻断，目前获批口服药物之一的利鲁唑，也只能在长期服药的基础上，勉强延长患者生命两到三个月。可以说，渐冻症是比癌症更为残酷的绝症。自1824年查尔斯·贝尔第一次发现并描述该疾病，200年的历史中，全球已有逾千万人因此去世，治愈率为0。如霍金这样不影响呼吸吞咽而能存活55年的病例实属奇迹，绝大多数患者的生存期，只有短短的2~5年。

　　2018年5月22日，渐冻症被收录进国家卫生健康委员会等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。虽然在统计学意义上，渐冻症属于罕见病。但乘以中国庞大的人口基数，也是一个可怖的数字。正如蔡磊在2022年的一次媒体见面会上所言：“渐冻症在中国每年新发的病人有两万多名，按照生存期来说，近十万名渐冻症患者在绝望中等待死亡。”

　　十万病人，背后就是十万个家庭。更不用说，渐冻症只是全球目前明确的7000多种罕见病中的一种。按照专家保守推算，中国罹患罕见病的患者人群达到3000万，波及家庭人数或超一亿。然而，由于病例稀少、声量微弱，无论是社会公众对罕见病的了解，还是医疗机构和药企对罕见病的研究，都远远不足。罕见病的患者和他们的家人，如同置身孤岛，被漫漶的海水包围，孤独地承受命运当头的重击。

　　2．惊雷

　　这庞大却隐形的人群中，有着蔡磊的身影。

　　在后来出版的作品《相信》中，蔡磊写到：“2019年9月30日，现在回想起来，正是在那一天，我的人生被劈成了两段。”

　　那之前，蔡磊的人生一路狂飙突进，以锐不可当的才智和勤奋，在财会和互联网领域屡创辉煌。他带领团队不眠不休设计并合规开出中国内地第一张电子发票，至今还裱于框内放置在书架上，纪念着那改变历史的一刻。诸如“2014年度中国税务十大杰出人物”，“2016中国财资管理杰出贡献奖”， “2018年度十大财税人物”，“2018中国十大资本运营CFO年度人物”，“改革开放40周年”，“中国改革贡献人物”等等荣誉，更是不胜枚举。

　　2019年，蔡磊四十一岁，正当年的时候。除了在京东任集团副总裁，他还带着4家内部创业公司，事业如日中天。私人生活同样迎来美满的转变，不久前刚与志同道合的伴侣燕尔新婚，紧接着儿子出世，他满怀喜悦与感恩做了父亲。

　　直到一纸渐冻症诊断如判决落槌，将于他的年纪而言尚遥遥不可见的死亡，骤然拉到眼前。“无法治愈，时日无多”，这样的消息，沉重到足以压碎任何坚固的生活或者坚韧的灵魂。罕见病面前，未来灰飞烟灭，日常分崩离析，从来如此。

　　对于蔡磊而言，如此却又并不如此。

　　确诊之后，他没让太多人知道他患病的消息，一如既往地上班。他还是业内熟悉的拼命三郎，同事们信赖的伙伴和领袖。但只有他自己知道，他是如何在挣扎和跌堕间，蹚过那些无尽暗夜的深渊水影。整整六个月，他夜夜失眠，死亡如达摩克利斯之剑高悬头顶。“我的潜意识一直无法摆脱对死亡的焦虑和恐惧，在六个月以内几乎没有一天晚上能够正常睡眠，每天晚上都是迷迷糊糊要醒来三到五次。”

　　3．同病

　　对话中，蔡磊说到动情时，脱口一句“你能理解吗”。我明白那不是问句。正如他所说，“这个世界上，除了患者之间，没有真正的感同身受。”罕见病患者的绝望，外人永远不可妄言理解。但病友之间，却因同病相怜，而能生死相依。

　　住院的日子里，蔡磊仿佛在地狱走了一遭。渐冻症加诸于人的苦难， 以种种形态鲜明而酷烈地铺陈在他眼前，那是病友们的当下，或许也是他的未来。但正是在这地狱似的场景里，他看到了至深的联结。素昧平生的人们，身陷难以承受的不幸，而仍以绵薄之力彼此扶助。病友之间，毫无保留地分享信息，也真情流露地为彼此诊断书上一丝的希望而雀跃。求医之初浮现在蔡磊心中的模糊念头，在那些日子里逐渐变得清晰、坚定：

　　“当我住院，看到这么多病人都绝望无助，我才知道，原来人类的医学和科技还远远达不到我们的期望；我才知道，原来世界上还有如此残酷的病。近200年，病因不明，全世界没有任何人得到生命救治，也没有任何药物可以阻止病情的发展，两到五年走向死亡，我觉得应该利用我的一些能力和资源，做点事情。”

　　在与医学专家恳谈后 ，蔡磊了解到渐冻症治疗研究的一大阻碍在于样本数据不足。造就这种情形的原因有多方面。一来，渐冻症的发病率和确诊率都很低，本身能被记录的病例就少；二来，医院之间的数据不互通，哪怕是专攻渐冻症的权威专家，从医几十年也只见过几千个病例；三来，医院只能收集到病人在门诊和住院期间的数据，难以跟踪整个病程，这种片段式的数据对于研究和了解渐冻症的发病机制和发展过程远远不足 ，更遑论在此基础上制药。

　　作为互联网老兵，有着丰富的创新和创业经验，蔡磊决心为渐冻症患者和研究人员建立一个汇集信息和数据的平台，以助力临床分析和药物研发。

　　这件事，说起来轻巧，要实现却需要艰苦卓绝的努力。实际上，蔡磊并非第一个冒出“建立罕见病患者大数据平台”想法的人，但这件事实在太难了。哪怕是专业机构，往往也在冗杂的环节和巨额的成本前折戟沉沙。蔡磊单枪匹马，却情愿也胆敢一头扎进这个困局。

　　这一方面是他与生俱来又在工作中历练出的性情使然，习惯了迎难而上；但另一方面，或许也是因为，他本身已在困局之中。恰如他谈及建立平台的初心时吐露的八个字：“感同身受，推己及人”。

　　4．波动

　　收集数据这件事，要想实现，必须得获得病友们的支持和信任。蔡磊同此命运，将心比心，就用最笨的方法，以全副的赤诚从身边病友开始，一个个去结识和邀请。他像一滴水落入渐冻症的深潭，荡起涟漪，一圈圈触达无明永夜中踽踽而行的同病之人。

　　据蔡磊在《相信》一书中回忆，2020年春节期间，他不分昼夜地在微信上与病友沟通，“有我加别人，也有病友主动来加我的。我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。”

　　就是这些蔡磊一个个聊下来的病友，组成了他在2020年年中搭建的病友群的第一批成员。也是他们，贡献了后来渐愈互助之家平台最初的渐冻症病例数据。经过将近四年的努力，截至目前，渐愈互助之家触达患者达到上万人，所收集的全阶段全维度详细数据更是世所罕有，已经成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台。

　　除了为科学研究搜集真实全面的原始数据，平台也成了病友们彼此交流、互相打气的港湾。

　　面对犹如死刑判决的渐冻症，想要活下去的朴素愿望，会让个体和家庭不惜倾尽一切寻求奇迹的微光。无论是听上去多么荒谬的疗法，绝境中人都愿意尝试。蔡磊本人，也曾或是求生心切，或是不愿拂了亲友好意，辗转求医，从国内外多种试验药物到传统医学，再到各种玄乎其玄的民间偏方、按摩推拿、气功冥想，几乎试了个遍。但这些方法，无一例外都失败了。

　　蔡磊坎坷的求生之路绝非孤例。毕竟，“没有办法，谁都想抓住救命稻草，谁都想着万一呢”。但也正是这种心态，使得如渐冻症患者这样的绝症患者，成为不怀好意之人的狩猎目标，往往最终落得人财两空。

　　“我曾经说了一个非常保守的数字，仅仅我们现在的10万病人，每个人在尝试无效的治疗方法上花了10万块钱，10万个人就100个亿，而实际情况是我们很多患者远远不止花费了10万。” 讲到这里，蔡磊明显激动起来：“我自己被骗了千把万，我们好多病友被骗上百万，几百万的多的是。当年有一个所谓最先进的什么人体的细胞疗法来中国骗钱，每个人要花200万，骗了10多年了。好多患者没有积累数据，反复受骗。”

　　蔡磊建立平台的目标之一，就是以前人的经验，减少后来者无谓的悲剧。在渐愈互助之家，记录着众多患者的治疗过程和治疗效果，为病友提供参考。用蔡磊的话说：“试错不可怕，最怕的是反复试错。不能再试错了，试错就是生命的一个一个丧失。”

　　5．战士

　　蔡磊在商业社会摸爬滚打多年，做过不计其数的项目，带过大大小小的团队。他深知，要想从根本上搅动渐冻症患者所面临的无医无药的僵局，需要撬动更多社会的力量。这件事，仅仅靠情怀感召，或能有一时之功，却无法带来大的改变。

　　在建立数据平台之外，蔡磊有着更加大胆和长远的设想——他想要提升社会各界对该疾病的关注，促使机构和药企加大研发投入，进而推动整个渐冻症治疗体系的进步和渐冻症研究的进程。

　　这样的目标，对于任何一个健康的人都是天方夜谭，何况是蔡磊这样的绝症患者。要知道，渐冻症一向是医学研究领域的硬骨头，没有靶点，没有生物标志物，犹如一个黑洞。二百年来，人类在神经退行性疾病上投入的资金数以万亿美金，都没能取得任何堪称突破性的进展。

　　蔡磊绝顶聪明，患病初期日日苦读论文，已经将自己从门外汉学成半个专家。兼之夫人又是药学出身，太明白其中的艰难。为了万分之一乃至百万分之一的可能，却愿意付出百分之一百的努力，赌上自己所剩无几的生命，这看上去近乎疯狂的举动，外界或将其解释为自救。然而对于此种说法，蔡磊只是抽动嘴角，露出一个又是苦涩又是无谓的笑容。毕竟，退一万步讲，即使蔡磊被幸运之神眷顾，在大海捞针的求索中翻到了正确的拼图，考虑到研发和实验的漫长流程，他也几乎没有机会等到有药的那天。

　　说蔡磊的这最后一次创业，是不惜一切的自救，抑或全无私心的助人，大概都不准确。他脱离人之常情的义举，或许，其根本的逻辑也并非出于对成功概率的考量，而是反映出他生而为人的核心信念，那就是战斗。就像他在采访中所言：“面对全世界都无法攻克的绝症，理性的选择是放松身心、按摩休养、全世界去旅游、享受美景美食，尽量延长自己的生命。但这不是我的选择。我选择拼搏。”

　　拼搏，是蔡磊生命的底色。这种底色如此坚固，虽生死不能移。

　　了解他的经历，会发现虽然渐冻症将他的旅程彻底扭转到未知的方向，但有些东西，却一以贯之。在企业时，蔡磊就以拼命闻名。那张中国内地开山的电子发票，就是他带着团队用45天完成了竞争对手10个月的工作拼出来的。而这样的努力，并非出于外力逼迫，而是由他发自内心的激情所推动：越是难，就越想一试。

　　在《相信》里，蔡磊提到，患病后，媒体经常问他是否后悔曾经一心扑在工作上。这个问题，其实带着隐含的预设。但蔡磊坦言，不会。

　　世人或者期待传奇画本般的叙事，有急转，有跌宕，但在蔡磊的故事背后，自始至终站着的，是一个战士的灵魂。对着吞噬一切的巨兽，即使生机渺茫，也要打光最后一颗子弹。

　　6．传灯

　　这最后一颗子弹，是他自己。

　　蔡磊的办公室书架上，放着一张纪念卡片，上书：“我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用。”2022年9月5日，蔡磊面对媒体公开了这一决定。

　　作为渐冻症累及的中枢神经器官，大脑和脊髓无法做活检。这也就意味着，在患者生前，无法以取样的方式开展关于渐冻症的基础病理研究。想要研究，就只能依靠患者留下的脑脊髓样本。在蔡磊提出捐献之前，渐冻症患者脑脊髓样本在中国的数量是：0。

　　这个难题，一直困扰着医生和研究者。然而，在东亚的文化语境下，捐赠遗体本身就格外具有争议。无论是对于患者还是家属而言，做出决定，都需要极大的勇气。何况，还是面对已经遭遇如此苦难的渐冻症患者，没人能轻易开这个口。

　　但蔡磊开了这个先河：“没有样本，怎么研究？怎么发现病因？都是生命，总要有人做吧。”他不但自己签署了捐赠协议，还以渐冻症患者的身份，倡议病友们捐赠，发动了千余人。这中间的辛苦和悲伤，以及他个人所承受的指责和非议，外人难以想象。

　　正是因为这些义举，中国渐冻症患者脑脊髓样本完成了从零到一的突破，“我们已经给专家开始研究了，用最前沿的技术，分析我们脑脊髓组织的异常蛋白”。说起选择捐赠遗体的病友，蔡磊几度哽咽：“自己没有希望，却要为别人留下希望，他们都是英雄”。

　　星火相赠，代际传承，这是绝症病人之间由泪水和祝福拧成的纽带。采访中，蔡磊也曾半是玩笑半是感慨地说：“我也想，为什么十年前没有一个蔡磊出现，那我可能也就活了……”

　　说到这儿，他沉默半晌，又正色道：“说我都希望别人活，我自己不想活是假的。但所做的努力，理性来说，我没有希望，但是下一代病友的生命救治的希望就大了。那我为今后千千万万个蔡磊而努力，不应该吗？”

　　7．深海

　　其实，以蔡磊的身体状况，早就已经不适合高强度的工作了。

　　随着渐冻症的发展，他的运动神经逐步凋亡，从最初的手臂肌束震颤，到几乎完全丧失上肢功能，再到双腿、吞咽和呼吸困难，他的身体功能也一个接一个地衰败下去。现今，蔡磊的手只能勉力移动鼠标，点击要靠脚来踩动踏板。讲话时，尽管思路极为清晰，但因为患病的缘故，不时吞音，句子也常常断开。吃饭也成为了奢望，只要吃东西，就会因为咽不干净而一直咳嗽。甚至简单的喝水，也得小心翼翼。

　　他现在的身体，承受着常人难以想象的风险。

　　“当你的吞咽呼吸出现问题的时候，基本上可以说是随时面对死亡，你也不知道死亡哪一天到了。我们（渐冻症患者）可能摔跤摔死，喝一口水呛死，还有吸入性肺炎。人无法避免感冒，只要感冒就会生痰，我们咳不出痰也咽不下去，就会堵痰而死。也包括因为呼吸困难，我们的心脏持续高负荷工作，一到洗手间就直接心梗而死都很多。对于我来说，这几项风险都已经现实性的存在了。”

　　见到蔡磊的当天，他刚从一场差点儿夺去他性命的流感中康复。因为肌肉萎缩无法排痰，这场流感让蔡磊陷入了“水刑般的窒息”，“当时我就满头大汗，蹬腿，瞪眼睛也没有办法，无法摆脱这种窒息的痛苦和绝望。”

　　对外，蔡磊的形象总是昂扬的，他也的确是罕见的强人和斗士。但鬼门关走这一遭，蔡磊的心态还是受到了扰动：“那天晚上之后，我整个人就抑郁了。觉得很压抑。内心有一块石头压在我的心上，因为这种死亡威胁随时都会再来。”

　　可是即便如此，随着清晨到来，蔡磊还是按照时间表正常推进着工作。“第二天，我们有幸和北京脑所的负责人罗敏敏所长带领的科学家团队讨论一个重大的科研项目，我们都没有耽误。哪怕今天晚上我死去。白天的会也不能耽误。”

　　面对溺水般的痛苦，也仍然要拼命投入事业，这就是蔡磊。当我问他是什么支撑着他在这条路，他讲了几天前的一个梦：

　　“好像我变成一个深海的小鱼，我们这些渐冻症患者被随机砸中，砸到了深渊海底。我们头上戴着一个倒计时的数据，生存期倒计时：90%，80%、70%、60%、50%．．．．．．

　　我们可以躺在深渊里面对死亡，但是，我在不停地忙碌寻找希望，看到海底有一些能够拯救生命的宝贝，我就把它们捡起来，背着它们尽力往上游……

　　但是越努力，我就看到我的生命值越加速地减少，然后力量越来越衰弱。但我还是拼着往上游，寻找希望，为自己和所有的病人寻找希望。我的生命值只有20%了，越努力，生命值的下滑速度就会越快……

　　但是没关系，这是我的选择。我选择加速自己死亡与加速药物研发之间的竞赛。”

　　8．大圣

　　蔡磊办公室的书架上，放着几尊孙悟空的雕塑，他视之为自己的精神寄托。他希望自己能像大圣一样，没有畏惧，战斗到底。

　　他也的确做到了。拖着这样的病体，蔡磊将自己作为燃料，如流星般照亮了渐冻症患者漆黑的天幕。

　　在过去几年，蔡磊带领着他的团队，整合各方资源，链接患者、医院、科研机构、药企、科学家、投资人和社会公众，大大缩短了许多环节所需的时间。譬如，在渐愈互助之家平台的助力下，原本一两年才能完成的临床试验患者招募，现在只需要两个小时。

　　与此同时，他多次拜会专家，一个个说服他们关注渐冻症治疗的研究，推进百条管线，不放过任何可能性，又设立动物实验基地，成立信托慈善基金。为了筹集研究经费，蔡磊还与夫人开启了“破冰驿站”的直播事业……

　　“这一年我们在国家级顶尖医院的临床渐冻症项目就超过十个，而在过去，平均五年只有一个，我们一年就超过十多个。这只是冰山一角。每条管线都在推进，在不同的线上去尝试，拼命追。”说起科研进展，蔡磊滔滔不绝。那里面蕴含着他的希望，更寄托着千千万万病友的希望。

　　对于渐冻症患者群体来说，蔡磊已经成为精神领袖般的灵魂人物。“有个病友来看我，我才知道，我的生命对于他们很重要。”

　　外界曾将他与《我不是药神》中的主人公作比，对此，蔡磊无奈地说：“完全不一样，不一样。《我不是药神》太幸运了，不光是有救命的药，还能从印度买来便宜的救命药。我们花100个亿救不了命，全世界没有任何药物。”

　　现实比电影苦涩得多，也苍凉得多。努力未必换来一个光明欢喜的结局，就连苦难本身，也混合着琐碎而枯燥的日常。就像蔡磊和他的团队，剥开那些振奋人心也感人至深的悲壮叙事，还是要回到办公室的桌前，在繁重甚至枯燥的工作中一次次燃起希望又一次次咽下失败的苦闷。

　　流感之后，蔡磊发了一条朋友圈。“我说我要坚持勇敢，必须坚持勇敢并继续全力努力，也是说给自己的。”

　　顿了顿，这位一直以孙悟空为精神偶像的男人说：“没有从天而降的英雄，只有挺身而出的凡人。我是凡人，我也怕死……”

　　“我也怕死”这四个字，在蔡磊哽咽的颤音中逐渐微弱。他眼圈通红，几欲落泪。

　　那是采访中，他难得流露出脆弱的一刻。但只是停顿了一会儿，他就又收拾情绪，目光炯炯地介绍起渐冻症研究的现状。后来，他跟我说，这种情绪变化，其实也是渐冻症的表现之一：“我们控制不了情绪，会强哭强笑，因为控制面部情绪表情的神经大部分都凋亡了。你没注意到吗，在一年半之前我从来没哭过。”

　　尾声

　　几乎所有的罕见病患者都问过同一个问题：为什么是我？但对于或许只因运气幸免于此难的社会公众而言， 这个问题或许应该换成：为什么不是我？

　　在随机性面前，每一个人都是平等的。对罕见病的关注和投入，与整个社会的福祉息息相关。具体到渐冻症而言，虽然蔡磊的努力未必能在短期缔结出奇迹的果实，但对于渐冻症研究的漫漫长途，他已经做出不可磨灭的贡献。如一位资深的神经系统科学家所说，蔡磊做的工作，把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。

　　而对于蔡磊本人而言，这些工作，既是为自己，更是为了无数的病友。成功不必在我，而功力必不唐捐。

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